III JORNADAS DE LA UNIDAD DE ACONDROPLASIA

EL OBJETIVO

Un año más nos complace anunciar la organización de las III Jornadas de la Unidad de Acondroplasia, que tendrán lugar en Málaga, el 18 de noviembre de 2017.

El objetivo de esta iniciativa es reunir a profesionales de la sanidad pública andaluza, la industria farmacéutica, la investigación internacional, la pequeña empresa, la educación y el colectivo de Acondroplasia en un encuentro para compartir experiencias y avances en la terapia y el manejo de esta condición clasificada como enfermedad rara.

LA INICIATIVA

Esta iniciativa, que se viene desarrollando con éxito anualmente, consiguió atraer en su pasada edición a más de 350 participantes del colectivo de Acondroplasia procedentes de 16 de las 19 autonomías españolas así como de Europa (Portugal, Italia, Francia e Inglaterra) y América del sur (Venezuela).

Es nuestro compromiso con la sociedad realizar una Investigación e innovación responsables, en las que todos los ámbitos sociales (investigadores, ciudadanos, empresas, organizaciones, etc.) trabajen conjuntamente durante el proceso de investigación para alinear de manera óptima la propia investigación y sus resultados con los valores, necesidades y expectativas de la sociedad.

LA SEDE

La sede de las III Jornadas de la Unidad de Acondroplasia de Málaga
tendrán lugar en el:

Hotel Ilunion

Paseo Marítimo Antonio Machado, 10, 29002, Málaga.

Telefono: 952 046 000 | Web: www.ilunionmalaga.com

PROGRAMA

MÁLAGA, 18 DE NOVIEMBRE 2017
9:30-10:00 Entrega de documentación
10:00-10:30 Inauguración

10:30-12:00

Estado actual de la cirugía de elongación en el paciente acondroplásico

Primera mesa

Componentes de la 1a mesa: Unidad de Acondroplasia_COT_SAS

D. Luna González, Felipe (UA_COT_SAS)
D. Delgado, Francisco de Borja (UA_COT_SAS)
Dña. Díaz Gálvez, Esther (UA_COT_PED_SAS)
D. Leiva Gea, Antonio (UA_COT_SAS)
D. Mariscal, Jorge (UA_COT_SAS)
Dr. Queipo de Llanos, Alfonso (UA_COT_SAS)

12:00-12:30 Café

12:30-13:30

La rehabilitación en el proceso de elongación en el paciente acondroplásico

Segunda mesa

Componentes de la 2a mesa: Unidad de Acondroplasia_MFyRHB_SAS

Moderadora: Dña. Corrales Márquez, Rosario (UA_MFyRHB_SAS)
Dña. Felices, Marisa (UA_MFyRHB_SAS)

Pérez Reina, Gustavo (UA_MFyRHB_SAS)

13:30-14:00

Presentación TherachonBiotech

Investigación preclínica: an “Orphandrug” for Achondroplasia

14:00-16:00 Comida

16:00-16:30

Presentación D. Antonio Leiva Gea-BioMarin

Investigación clínica. Achondroplasia Natural History Multicenter Clinical Study

16:30-17:30

Iniciativas de investigación en acondroplasia y otras displasias óseas

Tercera mesa

Componentes de la 3a mesa

Dña. Garde Etayo, Laura (NUNTIA, Navarra, España)
Dra. Heath, Karen (INGEMM; Madrid, España)
D. Leiva Gea, Antonio (UA_COT_SAS)

17:30-18:30

El seguimiento de la acondroplasia: de la infancia a la edad adulta

Cuarta mesa

Componentes de la 4a mesa

Dña. Iglesias, Sara (UA_NRO_SAS)
D. Luna González, Felipe (UA_COT_SAS)
Dña. Esther Díaz Gálvez (UA_PED_COT_SAS)

Dra. Leiva Gea, Isabel (PED_SAS)

D.Jiménez Hinojosa, José Manuel (PED_SAS)

 

18:30-19:30

Con las familias: Apoyo paso a paso

Quinta mesa

Componentes de la 5a mesa

Dña. Inmaculada Muniay Oguiza (Madre de niña en proceso de alargamiento, ALPE)
Dra. González_Peña, Paloma (inPsique.com, UNED)

19:30-20:30

“Los Olvidados”. ¿Qué papel juegan los hermanos dentro de la familia?

Sexta mesa

Componentes de la 6a mesa: Fundación ALPE Acondroplasia

Doña González Villar, Cristina (Coordinadora de proyectos, ALPE)
Dña. Señan Cagiao, Laura (Santiago de Compostela, ALPE)
Dña. Hurtado Araujo, Yasmín (Cádiz, ALPE)
D. Yoldi Muniay, Daniel (Zaragoza, ALPE)
D. Anda Salvador, Izai (Bilbao, ALPE)
D. Gutiérrez Fernández, Javier (Pamplona, ALPE)
Dña. Caro Chamizo, Carmen (Sevilla ALPE)
Dña. Jimenez Alonso, Isabel (Málaga, ALPE)

21:00 Cena opcional. Cena pendiente de organización, interesados consultar con Alpe.

LA CIUDAD

Málaga es la capital de la Costa del Sol,  la ciudad de Pablo Ruiz Picasso y de los museos. Con una impresionante historia de mezcla árabe y romana que ha dejado huella en su arquitectura.

Su señorial centro histórico queda abierto a un puerto con mucha vida, ideal para un día de turismo, paseo y compras.

Famosa por su clima, sus playas y el pescaito frito se convierte en el enclave ideal para el evento.

QUÉ HACER LOS DÍAS CERCANOS AL EVENTO

  • Pasear por Calle Marques de Larios.
  • Pedir un café como lo hacen los malagueños: nube, sombra, mitad, corto… en el Café Central.
  • Visitar ‘La Manquita’, catedral de Málaga.
  • Ir al Muelle Uno.
  • Tapear en la bodega ‘El Pimpi’ y tomar un vinito moscatel.
  • Ver el Teatro Romano.
  • Visitar La Alcazaba.
  • Ir a tomar algo al Mercado de la Merced.
  • Tomar un cocktail en la terraza del Hotel Room Mate Larios al anochecer.
  • Visitar sus museos, Museo Thyssen, Picasso, Pompidou, etc.

Más cosas para hacer por Málaga

  • Tapear por las calles del casco antiguo.  Visitar el Castillo de Gibralfaro.
  • Desayunar un chocolate caliente con churros en Casa Aranda.
  • Pasear por el Paseo Marítimo de la Malagueta.
  • Pasear por el Paseo del Parque admirando sus jardines, el Ayuntamiento y el Banco de España.
  • Ir al Jardín Botánico de la Concepción.

HOTELES

Hotel Ilunion

Paseo Marítimo Antonio Machado,10, 29002, Málaga.

Precio de las habitaciones por noche para las noches del 17 y 18 de Noviembre:

  • Doble de uso individual: 112,20€
  • Doble: 126,50€
  • Cama supletoria menores de 12 años: 30€
  • Cama supletoria mayores de 12 años: 50€

Hotel Ibis Budget Centro

Calle Calvo 4,
Hostal 1,
29007 Málaga.

Precio de las habitaciones por noche para las noches del 17 y 18 de Noviembre:

  • Doble de uso individual: 49€
  • Doble: 49€

Desayuno no incluido e IVA incluido.

Hotel Ibis Centro Ciudad

29007 Málaga

 

COMPLETO

Hotel Novotel Suites Malaga

Calle San Jacinto, 7, 29007 Málaga.

Precio de las habitaciones de las noches del 17 y 18 de Noviembre:

  • Doble de uso individual: 85€
  • Doble: 97€

Hay tarifa de grupo disponible para los asistentes a las jornadas en:

Hotel Ilunion, Hotel Ibis y Hotel Novotel
Desayuno e IVA incluidos

(Hotel Ibis Malaga Centro esta completo)

Para las reservas contactar con María

650 094 516
 info@canotiers.com

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